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嘉兴在线新闻网     2017-12-18 17:10:00     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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4月2日,第十个世界自闭症日。

在北大医疗儿童发展中心花园路分校,明亮的教室中,4岁的小天跟随着老师一起上课,进行自闭症的康复训练。他时而低头盯着地板,时而转头看向别处,很少与人交流。

同小天一样,许多自闭症儿童不愿与人对视,很难与人交流,对于身边出现的声响也充耳不闻。自闭症,是一类有着语言沟通和社会交往障碍,刻板重复动作等特征的发育障碍疾病。

2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》显示,我国自闭症人群超过1000万,0-14岁儿童的数量超过300万。自闭症儿童是一个怎样的群体?面对孩子被诊断为自闭症,他们的父母又经历了何种心路历程?自闭症儿童又该如何康复治疗?记者走近这个特殊的群体,了解这群“来自星星的孩子”。

3至6月的动手与沟通训练

下午2点,北大医疗儿童发展中心花园路分校,几名低年龄儿童坐在教室的不同区域,每个桌子旁一名老师在与一名儿童交流。走廊里很安静,坐着七八名陪孩子前来训练的家长。一阵喧闹声打破了宁静,一群孩子在老师的组织下一个挨着一个,排队去上厕所,家长也悄悄地探出头望向了声音传来的方向。

北大医疗儿童发展中心管理部总监黄小崴说,在这里进行康复训练的孩子主要集中在2岁至8岁。

4岁的小阳正在与老师进行着互动练习,摸摸耳朵、拍拍手掌、转转头,一系列的动作模仿练习。已经进行了一段时间康复训练的小阳基本可以跟上老师的动作,但是目光仍会不时地望向墙壁,盯住墙壁发呆。一旁的老师通过语言沟通,重新开始训练。小阳两岁时被家长发现与一般孩子不同,不开口说话,眼睛不会看人,走路也走不好,在检查之后确诊为自闭症。

小阳第一天进行康复训练时,一进教室就开始大哭,还流着鼻涕。见到这种情况,刘老师拿出了提前准备的泡泡水和音乐小鼓。

“在训练中慢慢地变乖了,能和我一起插小棍儿。”刘老师说。在辅助下,小阳能往形状箱里放积木、拼拼板、拧螺丝。在训练中进行数字接龙、美术、手工等活动,训练孩子手部的精细能力,以及手眼协调能力。

“孩子要有专业医院的诊断,然后由专业老师对孩子进行观察评估。”黄小崴说,在确认为自闭症后,专业老师会为孩子制订个别化的教育教学计划,将孩子的基础能力和未来3-6个月的训练计划都写清楚,展现给家长,将孩子调整到与其水平相对应的班级中进行训练。通过强化训练虽能改善儿童的情绪和行为、提高语言和社交能力等等,但目前仍无法彻底治愈自闭症。

有家长撕报告变暴躁抑郁

黄小崴常常看到很多家庭都只有妈妈带着孩子四处求医,而不见爸爸的身影。对于自闭症缺乏认知,有些父母甚至因此而离婚。家庭发生很大变化,家长变得暴躁,甚至有些家长患上了抑郁症。

《中国自闭症家庭需求蓝皮书》对4000余名家长调查后发现,22.9%认为自己身心健康状况较差,41.2%心态悲观,其整体精神状态不容乐观。

2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。自闭症(即孤独症)儿童家长可以为孩子申请残联的精神残疾类残疾人证,可以享受到学费的减免和补贴。但是许多自闭症儿童家长拒绝承认自己的孩子得了自闭症,也拒绝申请残疾证。“有的家长当着老师的面,撕掉了检查报告,拒绝接受这个现实。”

采访中,每个家庭都无一例外地拒绝拍照,家长更不希望记者与孩子接触,保护孩子隐私也是家长最为在意的。

曾有一名14岁的自闭症男孩被家长送到了北大医疗儿童发展中心花园路分校,因其所表现出来的障碍程度不算严重,一直在幼儿园、小学正常上学,直到初中时他的程度加重了,学习成绩一落千丈,在内心受挫后,无法宣泄内心情感,不知如何表达沟通,也无法与同学进行有效交流,才被学校和家长重视起来。

男孩从小并未接受干预治疗,北大医疗儿童发展中心花园路分校也没有年龄相仿的孩子可以跟他一个班上课。如果是个训课,男孩比老师高出一头,老师无法控制住这个脾气暴躁的男孩。对于无法给这个14岁自闭症的男孩提供帮助,黄小崴感到很遗憾。“因为家长们对自闭症的认识不足,我们见过许多耽误了孩子治疗的最佳时期的案例。如果不经科学有效的干预训练,年龄越大,孩子的问题将会越来越明显。”

心态好了才能发现进步

一名家长在康复训练中急切地向老师询问孩子的康复进展,“我的孩子什么时候能去幼儿园,什么时候能上小学呢?”

在一名康复老师看来,家长都较为急迫地想看到自己孩子与正常的孩子一样,而没有关注到孩子的点滴进步。

在康复训练中,孩子想打开一包糖果,他只会向老师说“开”,在说出这一个字后,老师便会打开糖果,递给孩子作为奖励。

老师在下次康复训练中会让孩子说出“打开”两个字。“而家长的心情比较急迫,会不停地重复说‘帮我打开’。孩子达不到家长的要求,家长的急迫心态又强压在孩子身上,这样让孩子说的意愿更不强烈。”黄小崴说,一些普通的三岁孩子可以做到的内容,很多五六岁的自闭症儿童可能做不到,需要经过长时间训练才能做到。“家长急迫的心态也导致了很多孩子出现了暴躁、焦虑、咬人、自残等状态,影响了孩子身心的健康。”

目前已经有超过1000多名孩子在北大医疗儿童发展中心康复训练,根据孩子离园时填写的《调查表》统计,已有超过20%的孩子进入幼儿园、小学进行试课融合。

在黄小崴看来,这样的比例实属不易。自闭症的干预和康复训练是一个漫长的过程,不可能在短期内见效,但只要坚持康复训练和正确引导,自闭症孩子的相关行为和社会适应能力会得到改善。“孩子可以听懂老师指令,控制自己的刻板行为,懂得遵守纪律,知道保护自己又不伤害别人,这样的孩子可以去上幼儿园了,更多地融入普通学校的环境中。”

在黄小崴看来,家长的心态改变了,便会发现孩子的进步。家长也不应仅仅关注孩子的缺陷,应用积极乐观的心态去看待,让孩子的今天跟昨天进行对比,关注到孩子每天的进步。

很喜欢会旋转的物品

自闭症儿童被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

黄小崴说,在几个月大的时候,普通孩子就会展示一定的社会性,如与人进行眼神交流,微笑等等。自闭症的孩子就不会出现这些社会性行为。自闭症的孩子对物品的兴趣会超过对人的兴趣,很多自闭症的孩子喜欢会旋转的物品,会一直盯着看。

自闭症孩子小强在公交车上,因为喜欢一名乘客钱包的式样,便一下子拿走了,被视为小偷,最终被送到了公安局,在父母拿出自闭症诊断证明后才被理解。

“但他并非小偷,他这样做有特殊的原因,他只是单纯地喜欢这个东西,而不知道怎么表达自己的喜好,自闭症的孩子在社交上存在障碍。”黄小崴说,自闭症的孩子会有异常的兴趣爱好,而他的社交沟通能力存在障碍,往往会出现不被他人理解的行为。

一名自闭症的孩子喜欢上一辆停在路边的摩托车,看了很久都没有离开,最后围着摩托车摸了起来,不明就里的车主将这个孩子暴打一顿。“车主也不知道这个孩子患有自闭症,也不知道这个孩子为什么这么做。”在黄小崴看来,大众对自闭症了解很少,没办法包容这个群体。大众应对这个群体更加包容理解一些。家长也应在平时多干预引导孩子如何去表达自己的喜好,教会孩子如何在不同的场合做恰当的事情。

“只希望他能好一点,能够融入社会,毕竟我们不能永远陪着他。最担心的是我死了之后,孩子怎么办。”小阳的家长坦言,现实生活中很多人对其投去异样的眼光。“很希望大家能正常看待这些孩子,多多包容、理解他们。”(记者 赵喜斌)


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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